Schicksal

Nikolas aus Neustadt braucht Hilfe

Der Verein "Franken helfen Franken" unterstützt Familie Jahn mit ihrem schwerstbehinderten Sohn Nikolas. Die Eltern sind mit ihren Kräften oft am Ende - aber sie möchten jede freie Minute mit ihrem Kind genießen.
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Bei seiner Mutter fühlt sich Nikolas am wohlsten. Fotos: Christiane Lehmann
Bei seiner Mutter fühlt sich Nikolas am wohlsten. Fotos: Christiane Lehmann
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Der Sommer ist keine gute Jahreszeit für Familie Jahn. An Urlaub ist gar nicht zu denken. "Wir sind schon froh, wenn wir im Juli und August daheim sind und nicht im Krankenhaus", sagt Mutter Daniela. Auf ihrem Schoß lehnt ihr achtjähriger Sohn Nikolas. Sie hält ihn fest, damit er nicht umkippt.
Der Junge ist einer der "ungelösten medizinischen Fälle", auf die kein Arzt wirklich eine Antwort weiß. Nikolas leidet unter regelmäßig auftretenden Anfällen. Und das seit seinem dritten Lebensjahr. "Manchmal krampft er nur einmal pro Woche, im Sommer bis zu 60 Mal am Tag!" Der Achtjährige muss rund um die Uhr überwacht werden. Im Krankenkassendeutsch heißt das: 400 Pflegeminuten pro Tag.
"Wer weiß, wie viel Zeit mir mit meinem Sohn bleibt", sagt Mutter Daniela. Deshalb empfindet sie die durchaus schwere Arbeit auch nicht als Belastung, wie sie sagt. Es sind eher die Umstände, die bürokratischen Hürden, die Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse, die ihr den Alltag erschweren.
Familie Jahn wohnt in Unterwasungen. Vater Rainer ist seit Jahren gesundheitlich stark angeschlagen. Er braucht täglich hohe Dosen Schmerzmittel, um sein Rücken- und Gelenkleiden zu ertragen und ist mit seinen 46 Jahren bereits Frührentner. "Wir schaffen das alles schon irgendwie", bleibt Daniela Jahn zuversichtlich. Aber natürlich wird es von Jahr zu Jahr schwieriger, denn Nikolas wird größer und schwerer. 25 Kilogramm wiegt der kleine Mann, der aber selbst keinerlei Körperspannung hat, um sich beispielsweise zu halten, wenn er getragen wird.
Die Wohnung im ersten Stock ist schon das erste Hindernis. "Wir haben eine Treppenhilfe, aber wenn der Rollstuhl Übergewicht bekommt, kann ich ihn nicht halten", erzählt die 41-Jährige. Ein Problem ist auch die Beförderung von Nikolas außerhalb des Hauses. Noch wird er in einem Kindersitz fixiert, doch das soll sich bald ändern. Ein behindertengerechter VW-Bus ist das große Ziel der Familie, um Nikolas möglichst risikofrei transportieren zu können. Das bedeutet im Klartext: Nikolas fährt mit seinem Rollstuhl direkt in den Bus und kann darin sitzen bleiben.
Deshalb hat sich die Familie auch an den Verein "Franken helfen Franken" gewandt, mit dem die Mediengruppe Oberfranken Menschen schnelle und unbürokratische Hilfe zukommen lässt. So auch Familie Jahn. 2000 Euro hat der Verein bereits überwiesen.
Wenn es Nikolas gut geht - das sind die Tage, an denen er ruhig ist, lacht und nicht krampft - besucht er die inte-grative Klasse der Grundschule Wildenheid-Haarbrücken. Das heißt, seine Eltern fahren ihn morgens in die Schule und holen ihn nach drei Stunden dort auch wieder ab. In der Schule kümmert sich eine Schulassistenz um ihn. "Nikolas wird nicht im Lesen und Rechnen unterrichtet, sondern bei ihm geht es um die Wahrnehmung und intensive Schulung seiner Sinne", erklärt Daniela Jahn. Nikolas freut sich unter Kindern zu sein. Wenn er allerdings zu aufgeregt ist, kann es sein, dass er einen Anfall bekommt und im Gesicht blau wird. Da heißt es, sehr aufmerksam sein und handeln.

Immer sehen, was los ist

Genau deshalb muss seine Mutter auch im Auto direkt neben ihm sitzen. Sie weiß immer genau, wie es ihrem Sohn gerade geht und kann reagieren. Daheim haben die Jahns jetzt ein Babyphon mit Kamera an seinem abgepolsterten Gitterbett angebracht. "So können wir auch in der Küche sehen, was Nikolas gerade macht", sagt Vater Rainer. Schließlich muss auch der Haushalt gemacht werden.
Doch wirklich allein ist Nikolas eigentlich nie - zu groß ist die Gefahr, dass seine Sauerstoffsättigung abfällt. Umso mehr genießt es Mutter Daniela, wenn sie mit Nikolas in aller Ruhe spielen und schmusen kann. Und lachen. "Das kann Nikolas nämlich richtig herzlich!"


Der Spendenverein "Franken helfen Franken" der Mediengruppe Oberfranken unterstützt das gesamte Jahr über gemeinnützige Vereine und Initiativen in der Region. Ziel ist es, den Menschen vor Ort schnelle und unbürokratische Hilfe zukommen zu lassen.
Spendenkonto: 302194501 bei der Sparkasse Bamberg (BLZ: 77050000). Mehr Informationen über "Franken helfen Franken" gibt es - genauso wie die Möglichkeit zur Online-Spende - im Internet unter www.franken-helfen-franken.de


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