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Gefangen in der eigenen Haut: Elli (5) aus Oberfranken leidet an seltener Krankheit

Vor fast fünf Jahren kam das Mädchen mit einem genetischen Defekt zur Welt. Das Kind leidet an einer Form der sehr seltenen Hautkrankheit Ichthyose.
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Mehrmals am Tag  muss Ellis Haut eingecremt werden.Foto: Ronald Rinklef
Mehrmals am Tag muss Ellis Haut eingecremt werden.Foto: Ronald Rinklef
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"Da hat sich der liebe Gott den richtigen Menschen für diese Krankheit ausgesucht." Sagt die Mama der kleinen Elli. Das Mädchen kam mit einem sehr seltenen Gendefekt auf die Welt und leidet seitdem an Ichthyose und zwar in der lamellären Unterform. Eine Verhornungsstörung der Haut. Elli hat sehr gut zugehört und nickt. Mit ihren knapp fünf Jahren weiß sie bereits gut Bescheid.

"Unser Leben richtet sich nach der Krankheit", stellt Ellis Mama fest. Nicht irgendwie bitter, sondern einfach nur sachlich. Mit einem sanften Lächeln im Blick auf das aufgeweckte Kind. Auch Elli lächelt. Verschmitzt durch die Gläser ihrer Brille. Ein aufgewecktes Kind, das sich von der Schwester bereits das Schreiben hat beibringen lassen, und das gerne die Sätze der Mama zu Ende bringt. Die Bemerkung der Besucherin, sie sei witzig, bestätigt Elli umgehend und kichernd: "Ja, ich bin immer witzig."

Ichthyose: Gefangen in der eigenen Haut

Dabei könnte dem Außenstehenden die Fröhlichkeit vergehen, wenn er von dem hört, was es heißt, mit dieser Krankheit zu leben: Bevor Elli überhaupt in die integrative Gruppe ihres Kindergartens gehen kann, ist ein aufwendiges Pflegeprogramm nötig: Etwa eine Stunde sitzt Elli da erst einmal in der Badewanne, denn ihre Haut muss sozusagen eingeweicht werden, damit im Anschluss mit einem Peelinghandschuh Hautschuppen abgelost werden können. "Mit dem Schuppellappen", wie das Mädchen ergänzt. Danach folgt intensives Eincremen. Die etwa zweistündige Prozedur - "je nachdem wie Elli mitmacht" - zwinkert die Mama, muss am Abend wiederholt werden.

Auch bei der Kleidung ist besonderes Augenmerk nötig. Kein Fleece und nichts, woran Haut hängen bleiben könnte. "Baumwolle ist unser Favorit", lässt die Mama wissen.

Ellis Schwester kam ohne Gendefekt zur Welt. Dass das jüngere Kind einen hat, erfuhr die Familie (die hier anonym bleiben möchte) erst mit der Geburt. "Die Ärzte sprachen von einem Kollodium-Baby." Sichtbares Zeichen - ein sozusagen in der eigenen Haut gefangenes Kind. Die Ärzte ließen die Eltern aus dem östlichen Landkreis nicht einfach mit dieser Diagnose allein. "Sie haben recherchiert", zeigt sich die 39-Jährige dankbar. So stießen Ellis Eltern auf den Verein "Selbsthilfe Ichthyose e.V.", dem sie beitraten. Eine gute Entscheidung, wie sich zeigte. Einmal im Jahr treffen sich Betroffene und deren Familien. "Der Austausch tut gut, man kann sich gegenseitig wertvolle Tipps geben", sagt Ellis Mama. So kam sie auch an die mit dieser Krankheit vertraute Hautärztin in Ansbach.

Familie hat offenen Umgang mit der Krankheit gefunden

Über den Verein hat die Familie zu einem offenen Umgang mit der Krankheit gefunden: Man spreche mit Leuten, die Elli anstarren. Und für alle Fälle habe man Notfallkarten des Vereins einstecken. Darauf steht unter anderem, dass diese Krankheit nicht ansteckend ist, was wohl mancher befürchtet. Oft denken Menschen auch an Neurodermitis, wenn sie Elli sehen. Mit Hilfe des Kärtchens jedenfalls und mit einem offenen Umgang könne man zur Aufklärung beitragen.

Die Familie hat sich mit Ellis Krankheit arrangiert. Wenn die Kleine Kinderturnen hat, muss eben immer jemand dabei sein. Denn wenn sie sich zu sehr anstrengt, wird sie heiß und muss von außen mit Wasser gekühlt werden. "Die Schweißporen sind dicht, so muss Verdunstungskälte zugeführt werden." Wenn die Familie Urlaub bucht, bilden fehlende Badewannen ein Ausschlusskriterium. Hitze über 23 Grad ebenfalls.

Elli braucht eigens in der Apotheke gemischte Cremes. Im Winter andere als im Sommer, morgens andere als abends, und auch zwischendrin wird je nach Bedarf gewechselt und immer wieder ausprobiert. Spontanes Eisessen will gut geplant sein, ohne die Mitnahme von Zerstäuber und Cremes geht hier gar nichts.

Schlafen mit offenen Augen

Auch der Pflege von Ellis Augen gilt großes Augenmerk: "Sie hat keinen Lidschluss", erklärt die Mutter. So kann das Kind nur mit offenen Augen schlafen, die dann ebenfalls spezielle Mittel brauchen. Ob Elli schläft, kann man somit nur an der Atmung feststellen.

"Uns geht es gut", sagt Ellis Mutter, weil man sich intensiv um die Pflege kümmere. Froh ist die Familie, dass das Kind genug Selbstbewusstein hat, es ihr vermittelt wurde. Später freilich werde sie Ellenbogen brauchen, meint die Mama. Das ist nun etwas, was das kluge Kind nicht versteht. Elli lächelt einfach mal, fragt zum x-ten Mal und strategisch geschickt platziert nach Süßigkeiten. Aber ihre Mama hat diesen Schachzug natürlich durchschaut, reagiert konsequent und liebevoll.

Ellis Familie hadert nicht mit der Krankheit. Elli hat ein so bezauberndes, aufgewecktes Wesen. Das tritt in den Vordergrund und drängt die Hautveränderung in den Hintergrund, wenn man beginnt, dieses strahlende Kind kennen zu lernen.

So können Sie helfen:

Spendenverein Die Mediengruppe Oberfranken erreicht über ihre Zeitungen sowie ihr Internetangebot jeden Tag unzählige Menschen. Das nutzt die MGO, um Hilfsbedürftigen in ganz Franken zu helfen. Seit 2009 gibt es daher den Spendenverein "Franken helfen Franken". Alle Spenden gehen zu 100 Prozent an gemeinnützige Organisationen und in Not geratene Menschen in der Region. Die Verwaltungskosten übernimmt die Mediengruppe Oberfranken.

Spendenkonto Mediengruppe Oberfranken - Franken helfen Franken e.V.; Sparkasse Bamberg; IBAN DE 62 7705 0000 0302 1945 01; BIC BYLADEM1SKB. Als Verwendungszweck geben Sie "Hautkrankheit" an, wenn Sie die Forschung zur Linderung von Ichthyose unterstützen möchten, an der die kleine Elli leidet.

Bei einer parallel laufenden Aktion sammelt FhF Geld, damit sich das Josefslädchen einen dringend benötigten neuen Transporter anschaffen kann (Verwendungszweck "Josefslädchen").

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