Wildflecken
Spendenaktion

Sie überwinden 8848 Höhenmeter - um Fränkin zu helfen, die an extrem seltener Krankheit leidet

Die Mountainbiker Jens Schuhmann und Philipp Bürkner wollen 8848 Höhenmeter am Farnsberg in der Rhön überwinden. Ihre Aktion soll helfen, eine extrem seltene Krankheit zu besiegen.
Artikel drucken Artikel einbetten
Jens Schuhmann (rechts) aus Wildflecken und Philipp Bürkner bei einem Mountainbike-Marathon im österreichischen Angerberg. Die beiden starten am 7. September ihr MTB-Everesting, um die Erforschung der seltenen Stoffwechselerkrankung SSADH zu unterstützen. Foto: Katharina Wirsing
Jens Schuhmann (rechts) aus Wildflecken und Philipp Bürkner bei einem Mountainbike-Marathon im österreichischen Angerberg. Die beiden starten am 7. September ihr MTB-Everesting, um die Erforschung der seltenen Stoffwechselerkrankung SSADH zu unterstützen. Foto: Katharina Wirsing
+1 Bild

Am Anfang stand die Schnapsidee: Jens Schuhmann aus Wildflecken und sein Kumpel Philipp Bürkner wollten mit ihren Mountainbikes 8848 Höhenmeter überwinden - genauso viel, wie der Mount Everest als höchster Berg der Welt misst. Da die Rhön bei weitem keine solch mächtige Erhebung bietet, suchten sie sich den Farnsberg bei Riedenberg aus und splitteten die Gewalttour: 313 Höhenmeter, 29 Fahrten rauf - und wieder runter. Da den Beiden ihre Idee dennoch verrückt erschien, wollten sie ihr einen Sinn geben. Und hier kommt Schuhmanns Schwester Nina ins Spiel.

Extrem seltene Stoffwechselerkrankung

Die 26-jährige Wildfleckenerin leidet unter einer extrem seltenen Stoffwechselerkrankung - dem SSADH-Defizit (Succinat-Semi-Aldehyd-Dehydrogenase). Die Krankheit äußert sich durch massive geistige Behinderungen und Entwicklungsstörungen; die Betroffenen bleiben ein Leben lang auf dem geistigen Niveau eines Drei- bis Fünfjährigen stehen. Nur rund 400 Menschen weltweit sind davon betroffen, ganze elf in Deutschland. Weil SSADH so selten vorkommt, interessiert sich die medizinische Forschung kaum dafür. Keine Forschung bedeutet keine wirksamen Medikamente und Therapien dafür.

Das wollen Schuhmann und Bürkner, der aus Wülfershausen bei Bad Neustadt kommt, ändern. Indem sie aus ihrem MTB-Everesting genannten Kuppenritt eine Spendenaktion machen. Unterstützer sollen für jeden geschafften Höhenmeter einen selbst gewählten Betrag beitragen. "Jeder, der sich berufen fühlt, kann spenden, was er will", sagt Schuhmann. Wer zum Beispiel nur einen Cent pro Meter gibt, kommt am Ende auf eine Summe von 88,48 Euro.

Schwester gut integriert

Bei seiner Schwester Nina zeigt sich die Krankheit körperlich nach außen nicht, sagt Jens Schuhmann. "Aber wenn man mit ihr spricht, merkt man es ziemlich schnell." Die 26-Jährige sei gut integriert in der Wildfleckener Dorfgemeinschaft, erfahre dort viel Hilfe. Zudem arbeitet sie in einer Einrichtung der Lebenshilfe in Hammelburg.

Spende kommt Verein SSADH-Defizit zugute

Schuhmann ist es wichtig, das das gespendete Geld nicht speziell seiner Schwester, sondern dem Verein SSADH-Defizit e.V. zugute kommt. "Der hat das explizite Ziel, Gelder für die Forschung zu sammeln." Schließlich bestehe die Hoffnung, die Krankheit irgendwann behandeln, vielleicht gar heilen zu können.

Start Samstag, 5 Uhr

Der 29-jährige Wildfleckener und sein Partner sind "fest entschlossen, die 8848 Höhenmeter zu schaffen. Es wird eine große sportliche Herausforderung; aber es ist zu packen." Das MTB-Everesting beginnt am Samstag, 7. September, um 5 Uhr am Ortsausgang von Riedenberg, Richtung Würzburger Haus. Es wird in etwa 15 Stunden dauern. Unterstützer an der Strecke sind erwünscht.

Spendenkonto

Das Spendenkonto des SSADH-Defizit e.V.:

Volksbank Odenwald

IBAN: DE14 5086 3513 0005 1710 24

BIC: GENODE51MIC

Verwandte Artikel

Für diesen Artikel wurde die Kommentarfunktion deaktiviert.