Bayreuth
Kurzinterview

"Hinfallen, Krönchen richten, weitergehen"

Atemnot, Husten, erhöhte Leberwerte: Auch wenn diese Symptome erst einmal harmlos klingen, macht die Krankheit den Betroffenen sehr zu schaffen. Die Rede ist von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, kurz AA1. ...
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Das Ehepaar Kersten wandert trotz Lungenleiden. Foto: privat
Das Ehepaar Kersten wandert trotz Lungenleiden. Foto: privat
Atemnot, Husten, erhöhte Leberwerte: Auch wenn diese Symptome erst einmal harmlos klingen, macht die Krankheit den Betroffenen sehr zu schaffen. Die Rede ist von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, kurz AA1. Da sie manche ihrerSymptome mit Asthma oder der Lungenkrankheit COPD teilt, wird sie häufig mit diesen verwechselt. Dabei gibt es einfache Testmethoden.
AA1 ist eine seltene erbliche und daher wenig bekannte Stoffwechselkrankheit. Gegen die Vererbung kann man nichts tun, da die Krankheit aus einem Gendefekt resultiert. Experten schätzen die Betroffenenzahl in Deutschland auf 20 000. Seit etwa etwa anderthalb Jahren gibt es eine von Sandra Böhmer geleitete Selbsthilfegruppe (SHG) in Franken, deren erstes Treffen in Bamberg stattfand.
Gegen die Unbekanntheit aber kann etwas getan werden. So treffen sich im Herbst verschiedene Gruppen aus Belgien, England, Spanien und Deutschland, um gemeinsam den Jakobsweg von Sarria nach Santiago de Compostela zu wandern und auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Das Ehepaar Reiner und Karin Kersten aus Bayreuth wird den mit einer beeinträchtigten Lunge sicherlich schweren, 100 Kilometer langen Weg auf sich nehmen. Bei dem 74-Jährigen wurde die Krankheit 2016 zufällig entdeckt, etwas später wurde auch bei der vier Jahre jüngeren Karin Kersten die seltene Krankheit festgestellt.

Warum beteiligen Sie sich an der Wanderung des Jakobswegs?
Reiner Kersten: Meine Frau und ich nehmen an der Wanderung auf dem Jakobsweg teil, um mir und auch anderen Erkrankten zu zeigen, dass man mit dieser Erkrankung doch noch einiges unternehmen kann, auch wenn man keine Bäume mehr ausreißen kann. Aber man kann mit dieser Erkrankung leben, man muss sie aber akzeptieren und annehmen. Mir fällt dabei der Satz ein, der uns auf dem Infotag in Göttingen gesagt wurde: "Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen".

Wie oft und wo trifft sich die SHG Franken?
Das erste Gründungstreffen der Selbsthilfegruppe Franken fand am 4. Februar 2017 in Bamberg unter der Leitung der Selbsthilfegruppenleiterin Sandra Böhmer und der Vorsitzenden von Alpha1 Deutschland, Marion Wilkens, statt. Die SHG Franken wird sich voraussichtlich zwei bis drei Mal im Jahr an unterschiedlichen Orten treffen.

Wie hilft Ihnen die SHG Franken?
Die Selbsthilfegruppe Franken hilft durch Fachvorträge, Hinweise und Diskussionen von und mit Ärzten sowie durch persönliche Gespräche Betroffener und Angehöriger. Durch dieses Miteinander und die Empathie fühlt man sich als Betroffener oder als Angehöriger nicht allein gelassen. Denn Einsamkeit oder selbstbestimmte Isolation führen nicht zu einer Besserung - nur gemeinsam sind wir stark.

Die Fragen stellte Niklas Schmitt


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