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Spendenaktion

Damit die kleine Elli Kind sein darf

Martina Drossel "Gesegnete Weihnachten!" - diese Worte kommen einem leicht über die Lippen. Doch es gibt viele Menschen, die nicht so gesegnet sind, vor allem nicht mit Gesundheit. Das Schicksal der k...
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Martina Drossel "Gesegnete Weihnachten!" - diese Worte kommen einem leicht über die Lippen. Doch es gibt viele Menschen, die nicht so gesegnet sind, vor allem nicht mit Gesundheit. Das Schicksal der kleinen Elli machte Andreas Voll nachdenklich: Die Tochter des Arbeitskollegen hat das Leben der vierköpfigen Familie komplett verändert, denn sie kam nicht kerngesund auf die Welt. Ganz im Gegenteil: Elli leidet an lamellärer Ichthyose.

"Gemeinsam helfen"

Um dem kleinen Mädchen im Speziellen sowie Menschen mit diesem Transglutaminase-1-Mangel im Allgemeinen helfen zu können, spendet der Kulturverein, dessen Vorstandsmitglied Andreas Voll ist, den Erlös des Getränkeverkaufs der Christmette heuer an die Aktion "Gemeinsam helfen und Großes erreichen" des Vereins Selbsthilfe Ichthyose.

"Wir wünschen uns nur, dass Elli Kind sein darf - ohne stundenlange Pflege." Dieser Satz der Eltern des Mädchens geht durch Mark und Bein. Ellis Alltag ist nämlich durch ständige Pflege bestimmt. Lamelläre Ichthyose ist eine angeborene Erkrankung mit einer bereits bei Geburt bestehenden Schuppenbildung am ganzen Körper. Die Krankheit ist selten: Die Wahrscheinlichkeit, ein Baby mit dieser seltenen Verhornungsstörung zu bekommen, beträgt eins zu 200 000.

Das Infektionsrisiko steigt

Wer an Transglutaminase-1-Mangel leidet, der verliert über die Haut sehr viel Flüssigkeit und Elektrolyte. Das Infektionsrisiko steigt. Besonders morgens ist Ellis Haut stark gereizt, trocken und rissig. So gilt es immer wieder, den kleinen Sonnenschein zu baden, Hautschuppen abzutragen und gründlich einzucremen.

Im Bereich dieser Krankheit fehlt es noch an weiterführender Forschung. Zwar ist es einem Team um Professor Traupe am Universitätsklinikum Münster mittlerweile und nach jahrelanger Forschung gelungen, das fehlende, lebenswichtige Enzym Transglutaminase 1 herzustellen, bis zur erhofften Pflegecreme ist es aber noch ein weiter Weg. Und bis ein Pharma-Unternehmen bereit ist, diese herzustellen, sind eigenfinanzierte Tests notwendig. Der Verein Selbsthilfe Ichthyose sammelt deshalb unter anderem Gelder, um dieses Projekt voranzutreiben.

Spendenmöglichkeiten

Die Mette in der Sankt-Katharina-Kirche in Oberküps beginnt am Heiligen Abend um 21 Uhr. Danach gibt es Glühwein, Kinderpunsch und selbst gebackene Plätzchen. Natürlich sind auch sonst Spenden zugunsten des Vereins herzlich willkommen.

Weitere Informationen gibt es unter www.ichthyose.de sowie per E-Mail an selbsthilfe@ichthyose.de.

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