Wartenfels

Marcel kann wieder richtig schlafen

Spende  Der 18-jährige Junge aus dem Pressecker Ortsteil Wartenfels hat das Down-Syndrom. Darüber hinaus leidet er auch an Schlafapnoe. Dank einer Spende des Serviceclubs Kiwanis haben er und seine Familie aber nun eine Sorge weniger.
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Kiwanis-Präsidentin Rosi Müller (Zweite von rechts) und ihre Kiwanis-Freundinnen Ute Salzwedel, Barbara Wohlfahrt, Annette Gebhard, Anja Gimpel-Henning und Doris Rötche überbringen Marcel und seiner Mutter Carolin die erfreuliche Nachricht.  Foto: Dieter Hübner
Kiwanis-Präsidentin Rosi Müller (Zweite von rechts) und ihre Kiwanis-Freundinnen Ute Salzwedel, Barbara Wohlfahrt, Annette Gebhard, Anja Gimpel-Henning und Doris Rötche überbringen Marcel und seiner Mutter Carolin die erfreuliche Nachricht. Foto: Dieter Hübner
von unserem Mitarbeiter Dieter Hübner

Wartenfels/Kulmbach — 18 Uhr an einem ganz normalen Tag im Oberland. Marcel (18) sitzt auf der Terrasse vor dem Wohnzimmer der Familie gemütlich in einer hängemattenähnlichen Schaukel, die an der Unterseite des Balkons befestigt ist, und lässt die Beine baumeln. Seinen Vater, der gerade von der Arbeit kommt, begrüßt er durch Abklatschen. Eigentlich eine ganz normale Familienidylle. Aber Marcel hat ein Handicap. Er wurde mit dem Down-Syndrom geboren.
Doch das ist noch nicht alles. Mit drei Jahren erkrankte Marcel an Leukämie. Acht Monate Aufenthalt und eine Chemtherapie in der Kinderklinik in Bayreuth folgten. Marcel scheint, diesen Kampf gewonnen zu haben. Das bestätigen jedenfalls danach folgende regelmäßige jährliche Kontrollen.

Neuer Schock für die Familie

Doch vor zwei Jahren schlägt die Hausärztin plötzlich Alarm. Marcels Blut ist nicht in Ordnung. Die Hämoglobin- und die Hämatokrit-Werte sind zu hoch. Das kann, wenn es nicht behandelt wird, zu Thrombosen und Schlaganfall führen.
Bei der Familie kamen natürlich sofort die Gedanken an die frühere Krankheit wieder hoch. Eine kardiologische Untersuchung bei Marcel zeigte, dass herztechnisch alles in Ordnung war. Seine Mutter fuhr mit ihm zum Pneumologen. Auch der Sauerstofftest war mit 98 Prozent in Ordnung.
Der Facharzt vermutete eine Schlafapnoe. Dabei fällt beim Schlafen die Zunge nach hinten, es kommt zu Atemaussetzern, das Blut wird nicht mehr mit Sauerstoff versorgt. Das ist ein Signal an das Rückenmark, verstärkt rote Blutkörperchen zu bilden. Das war die Ursache für die zu hohen Werte. Weiter ging die Ursachen- und Therapiesuche. Der HNO-Arzt in Coburg wollte die Mandeln entfernen. Das wollte die Mutter ihrem Sohn nicht zumuten. Sie hatte diese Operation als Erwachsene selbst mitgemacht.
Das Schlaflabor in Kulmbach war heftig. "Der ganze Kopf von oben bis unten verdrahtet. Und da soll man ja schlafen", wundert sich seine Mutter noch heute. Ergebnis: Es wurden heftige Aussetzer, das heißt Schlafapnoe dritten Grades, nachgewiesen. Mit dieser Diagnose wollte der HNO-Arzt wieder die Mandeln heraus nehmen. Die Mutter hatte in all den Jahren, wenn es um ihren Sohn ging, gelernt, zu kämpfen. Sie verwies auf eine Bekannte, der mit vier Jahren die Mandeln entfernt wurden, und die heute trotzdem an Schlafapnoe leidet.
Sie wollte vor einer Operation alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen. Eine Schlafmaske hielt sie für nicht praktikabel. "Ich kann ja nicht die ganze Nacht aufpassen, ob er sie auch dranlässt." Von einer anderen Bekannten erfährt sie von einem Behinderten, der mit einer so genannten "Schnarchschiene" das gleiche Problem in den Griff bekommen hat. Sie fuhren zum Zahnarzt. Der offenbarte der Familie, dass das eine recht teure Angelegenheit sei.
Mit 1000 Euro müsste die Familie rechnen. Die Mutter fuhr zur AOK und reichte einen Antrag auf Kostenübernahme ein. "Aber die Kasse hat es wieder einmal abgelehnt, wie schon so oft bei uns." Man erklärte ihr, dass diese Unterkieferprotrusionsschiene keine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung sei. Dennoch werde man den Antrag zur sozialmedizinischen Beurteilung an den Medizinischen Dienst weiterleiten.
Der MDK lehnte die Kostenübernahme ab. Die AOK schlug einen Test vor: Zwei Nächte im Schlaflabor. Jeweils eine Nacht mit, eine Nacht ohne Schiene. Wenn eine Wirkung erkennbar sei, zahle sie die Hälfte. Die Mutter fragte, ob eine Mandel-OP oder zwei Tage Schlaflabor wohl keine Kosten verursachen würden, und verstand die Welt nicht mehr.

Marcels Mutter gibt nicht auf

Aber sie gab nicht auf. Sie hatte gehört, dass sich der Kulmbacher Serviceclub Kiwanis - seit seiner Gründung 2006 - mit zahlreichen Aktionen um sozial schwächere und um behinderte Kinder kümmert. Sie schrieb einen Brief. Und musste auch nicht lange auf Antwort warten.
Präsidentin Rosi Müller sagte spontan zu, die Kosten für die Zahnschiene zu übernehmen. "Wir sehen das auch als unseren Beitrag zum 100-jährigen Bestehen von Kiwanis International. Kiwanis ist heute mehr als nur eine Organisation, die sich weltweit aktiv für Kinder und Jugendliche einsetzt. Kiwanis ist eine Lebenseinstellung. Mehr als 600 000 Kiwanier in fast 100 Ländern helfen, wo andere Organisationen nicht ausreichend oder nicht schnell genug helfen können."
Seit drei Wochen hat Marcel bereits die Schiene in Gebrauch. "Der Erfolg ist jetzt schon sichtbar", ist seine Mutter froh. "Er ist früh ausgeschlafener und fitter." Das muss er auch sein. Denn seit Herbst letzten Jahres wird er bereits um viertel vor sieben Uhr von einem Bus abgeholt und zur Berufsschule ins Heilpädagogische Zentrum der Diakonie nach Bayreuth gebracht. Dort wird er in drei Jahren lernen, mit Holz, Metall und Papier umzugehen. Auch die Arbeit in der Gärtnerei und Praktika in den Himmelkroner Heimen gehören dazu. "Er hat zwar in allem, was er macht, die Ruhe weg", sagt seine Mutter. "Aber seit er in Bayreuth ist, ist er selbstständiger geworden."
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