Pettensiedel
Gedenktag 

"Man kriegt ganz viel Emotion zurück"

Am heutigen Montag ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Das Datum 21. März wurde gewählt, weil bei diesen Menschen das 21. Chromosom dreimal vorhanden ist. Wir haben mit der betroffenen Miriam und ihrem Vater gesprochen.
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Die sportbegeisterte Miriam macht auch Hantel-Training.  Foto: Josef Hofbauer
Die sportbegeisterte Miriam macht auch Hantel-Training. Foto: Josef Hofbauer
JOsef Hofbauer

Miriam liebt Sport. Und sie liebt Musik. Zumba ist ihre große Leidenschaft. Aber Miriam ist anders als andere Menschen. Die heute 29-Jährige kam mit dem Down-Syndrom zur Welt.
"Das war ein Schock für uns", räumt Vater Helmut ein. Zwei Wochen nach der Geburt erfuhr die Familie, dass bei ihrem zweiten Kind das 21. Chromosom dreimal vorhanden ist. Die Folge: Menschen mit dieser Anomalie haben starke kognitive Einschränkungen.
"Die Verunsicherung war riesig", erklärt Miriams Vater, "wir wussten nicht, wie sie sich entwickeln würde, welche gesundheitlichen Handicaps sie haben würde, denn viele Menschen mit Down-Syndrom haben einen Herzfehler." Das sei bei Miriam glücklicherweise nicht der Fall gewesen.


Mit der Situation allein

"Es wäre gut gewesen, sich früher mit anderen Betroffenen auszutauschen”, erinnert sich Helmut, den es beruflich von Baden-Württemberg nach Franken verschlagen hatte. Heute sei das besser. Heute gebe es Selbsthilfegruppen, deren Mitglieder auf Betroffene zugehen. "Uns wäre schon geholfen gewesen, wenn wir in dieser Herausforderung damals so eine Ansprechstelle gehabt hätten”, bedauert der 59-Jährige rückblickend.
Heute weiß Helmut: "Wenn Betroffene diese Situation akzeptiert haben, können sie auch damit umgehen." Natürlich falle es anfangs unheimlich schwer, dieses Handicap in seiner gesamten Tragweite anzunehmen.
Kinder mit Down-Syndrom sind entwicklungsverzögert, brauchen viel Aufmerksamkeit, Frühförderung und Logopädie. Sie brauchen mit zwei, drei Jahren immer noch Windeln. Allein diese Belastung sei um ein vielfaches größer, als bei einem "normalen" Kind. Anfangs sei das Schwierigste die psychische Belastung, sagt der Vater von Miriam. "Da taucht immer wieder die Frage auf, warum wir, warum trifft uns dieses Schicksal. Hätten wir das verhindern können? Und wir vermieden es, das Kind in die Obhut fremder Menschen zu geben. Bei Oma, Verwandten oder Freunden war das etwas anderes. Aber als wir Miriam das erste mal in eine Kurzzeitpflege gaben, hatten wir das Gefühl, wir würden sie abschieben.
Heute wisse er: Das führt zu einer Überbehütung. Gerade Menschen mit Handicaps müssen lernen, selbstständig zu werden. Je früher, desto besser. "Ich kann nur jedem raten, loszulassen, die Eigenständigkeit der Kinder zu fördern."
Von Vorbehalten geprägte Reaktionen mancher Mitbürger gegenüber Menschen mit Down-Syndrom führt Helmut auf deren Unsicherheit zurück. "Ich bin überzeugt, sie wissen nur nicht, wie sie mit behinderten Menschen umgehen sollen", zeigt Helmut Verständnis.
Dennoch verletzt so ein Verhalten: Wenn beispielsweise eine Frau die Mutter eines Down-Syndrom-Kindes fragt, ob sie Drogen genommen habe, die zu dieser Behinderung geführt habe. Andererseits habe die Familie aber auch sehr positive Erfahrungen machen dürfen. "Uns wurde auch viel Verständnis entgegengebracht", sagt Helmut.


So normal wie möglich

Die Familie habe von Anfang an alles getan, um Miriam ein möglichst normales Leben zu ermöglichen. "Wir haben uns sogar für ein drittes Kind entschieden. Da ließ meine Frau eine Fruchtwasser-Untersuchung machen, um eine Behinderung auszuschließen", erzählt der 59-Jährige.
Als wahren Segen für Miriam bezeichnet Helmut die Lebenshilfe. Nach dem Regel-Kindergarten kam Miriam in die schulvorbereitende Einrichtung der Lebenshilfe. "Die Stunde Fahrt haben wir gerne in Kauf genommen", erinnert sich Helmut, der Miriam niemals versucht hat zu verstecken. "Wir haben sie zu allen Veranstaltungen mitgenommen. Das war gut und richtig so."
Die Herzlichkeit und Unbedarftheit, mit der Menschen mit Down Syndrom auf andere zugehen, habe er als etwas Erfrischendes schätzen gelernt. "Da bekommt man ganz viel Emotionalität zurück" , unterstreicht der 59-Jährige. Er erinnert sich: "Als wir Miriam erzählt haben, dass unser Nachbar erkrankt war, ist sie spontan zu ihm hingegangen, um nachzusehen, ob sie ihm helfen kann."
Heute lebt Miriam im ASB-Wohnheim in Forchheim und arbeitet bei der Firma Piasten. Sie legt den Weg zur Arbeit zu Fuß zurück. Für sie ist es wichtig, eine Aufgabe zu haben, etwas zu können. "Ich verpacke Pralinenschachteln und staple sie", erzählt Miriam. Das gefalle ihr besser, als die Arbeit in der Lebenshilfe-Werkstatt.
Miriam spielt ein wenig Gitarre und hört gerne Musik, die sie manchmal etwas laut aufdreht. "Dann schimpfen sie hier im Haus", weiß Miriam, die dann sofort leiser dreht. Sportlich powert sich Miriam bei Basketball aus; sie spielt Tischtennis, Federball, kickert und versucht sich im Billardspiel. Und sie tanzt für ihr Leben gerne.
Stolz präsentiert sie ihre Fotoalben mit den Kindheits-Erinnerungen. Holt sie der Tod ihrer Mutter ein, die sie über alles geliebt hat, hält sie Zwiesprache mit deren Bild, das auf ihrem Schreibtisch steht. Das sind auch die Momente, in denen Miriam ihre Kuscheltiere wieder hervor holt.

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