Nur eine Narbe an der Schläfe deutet noch auf seine Odyssee hin. 28 Jahre lang hatte Detlef Postler unkontrollierbare Krampfanfälle. Als er ein Kind war, wusste niemand, was mit ihm los war, er wurde ausgegrenzt und verhöhnt.

Wie Detlef Postler die Krankheit Epilepsie besiegte

Erst mit 17 Jahren bekam er die Diagnose: Epilepsie, ausgelöst durch einen Tumor im Gehirn. Nach vier zum Teil sehr schweren Kopf-OPs in Würzburg und Erlangen muss der 51-Jährige, der in Scheßlitz bei Bamberg lebt, heute keine Anfälle mehr fürchten. Ein neues Leben hat für ihn begonnen. Dennoch: Das alte holt ihn immer wieder ein.

 

Wie geht es Ihnen, Herr Postler?

Sehr gut, Danke. Das einzige Manko, das ich habe, ist, dass mein Kurzzeitgedächtnis ab und zu noch nicht richtig funktioniert. Und ich habe, vielleicht auch wegen der langjährigen Medikamenteneinnahme, Herzrhythmusstörungen. Sonst habe ich keine gesundheitlichen Einschränkungen und kann seit 2011 wieder in Vollzeit arbeiten.

 

 

Sie wirken positiv, strahlen Energie aus.

Ich darf jeden Früh aufwachen, muss keine Angst mehr vor Anfällen haben - das ist was ganz Großes.

 

 

Ein echtes Happy End?

Ja. Und nein. Das, was ich erlebt habe, ist immer ein Stück weit präsent. Ich möchte über die Krankheit Epilepsie aufklären. Vielen wissen kaum etwas über die verschiedenen Arten von Anfällen. Und viele Betroffene resignieren. Dabei lohnt es sich zu kämpfen.

 

 

Bei Ihnen begann der Kampf sehr früh...

Nach einem Notkaiserschnitt, ja. Die Plazenta hatte den Geburtskanal verdeckt. Es gab ja noch keine Ultraschalluntersuchungen, durch die man das im Vorfeld hätte erkennen können. Zusätzlich hatte ich eine Blutgruppenunverträglichkeit. Nach dem langwierigen Geburtsvorgang kam ich leblos zur Welt. Die Ärzte tauschten mein Blut komplett aus und reanimierten mich.

 

 

 

In Ihrem Buch "Schwarz-weiß: Tot geboren und doch überlebt" schreiben Sie, dass Ihre Mutter sich Ihnen gegenüber später oft ablehnend verhielt, obwohl Sie das Nesthäkchen waren.

Ja, leider war das so. Als Kind habe ich ihr Verhalten mir gegenüber nie verstanden. Erst, als ich - da war ich schon erwachsen - eine Frau kennen lernte, die ebenfalls ein Geburtstrauma hinter sich hatte, ist mir klar geworden, was sie durchgemacht hatte und dass sie daran wohl mir die Schuld gab.

 

 

Haben Sie ihr verziehen?

Mittlerweile ja. Ich trage weder ihr noch meinem Vater, der mich manchmal verprügelt hat, etwas nach. Beide sind längst gestorben - mein Vater, als ich elf Jahre alt war, meine Mutter, als ich 28 war. Allerdings habe ich mir geschworen, nie so kalt zu werden, wie sie und auch meine Geschwister es mir gegenüber waren. Sie ließen mich spüren: Wer nicht richtig funktioniert, ist kein richtiger Mensch. Meine Anfälle waren ihnen peinlich. Sie nannten mich Spast und Schlimmeres.

 

 

Wie liefen diese Anfälle ab?

Ich bekam vor jedem Anfall eine so genannte Aura: ein Kribbeln im Bauch, das sich Richtung Hals ausbreitete, das Gefühl, mir drücke jemand die Kehle zu, panische Angst und Fluchtgedanken. Diese Anzeichen waren mein Glück, denn so schaffte ich es oft noch, meine Brille abzunehmen, ehe der Anfall begann und ich nichts mehr von meiner Umwelt mitbekam. Anders als andere Epileptiker, die umfallen, verkrampfen und am ganzen Körper zittern, lief ich unkontrolliert durch die Gegend und redete wirre Dinge. Dies muss ziemlich komisch gewirkt haben, denn es animierte Schulkollegen, aber auch Erwachsene dazu, sich über mich lustig zu machen und meine Anfälle mitsamt der Äußerungen nachzuspielen. Für mich waren diese Situationen jedoch lebensgefährlich, wenn ich zum Beispiel an verkehrsreichen Straßen unterwegs war.

 

 

Als die ersten Kopf-OPs nicht den gewünschten Erfolg brachten, wollten Sie unbedingt eine erneute, riskante Operation. Hatten Sie keine Angst vor dem Tod?

Ich habe mich viel mit dem Tod beschäftigt. Während eines Anfalls war der Tod ja quasi immer nahe - ich hätte unkontrolliert in ein Auto laufen oder irgendwo hinunterstürzen können. Meine Meinung zur vierten OP, ganz nahe am Gehirnstamm, war und ist felsenfest: Lieber sterben als ein Leben lang nicht wirklich die Kontrolle über seinen Körper zu haben. Und von Drogen abhängig zu sein.

 

 

Von Drogen abhängig?

Mit "Drogen" meine ich die Medikamente. Ich musste verschiedene Präparate gleichzeitig nehmen, die allesamt Nebenwirkungen hatten. Sie helfen einem nicht nur, sondern können einen auch manipulieren, die Persönlichkeit verändern, Schlafstörungen und Hautausschläge hervorrufen - und eben abhängig machen.

 

 

Und jetzt? Sind Sie jetzt unabhängig?

2009 habe ich nach Beratung mit meinem Epileptologen das erste Medikament abgesetzt, neun Jahre später das letzte. Seit 21. November 2018 bin ich medikamentenfrei. Im März 2019 war ich bei der Kontrolluntersuchung - und hatte ein gesundes, normales EEG. Das war ein wundervolles Gefühl! Von meinem 15. bis zu meinem 50. Lebensjahr hatte ich jeden Früh um 7 Uhr meinen Drogencocktail nehmen müssen. Jetzt bin ich endlich frei!

 

 

Was raten Sie den Menschen, die das auch schaffen wollen?

Die Kunst des Könnens liegt im Wollen! Deshalb: Geben Sie niemals auf, auch wenn es immer wieder Rückschläge und Enttäuschungen gibt! Hinterfragen Sie jede Aussage der Ärzte, lassen Sie sich alles verständlich erklären. Ziehen Sie verschiedene Fachärzte zu Rate, in meinem Fall Neurologen und Epileptologen. Lassen Sie sich nicht von Krankenkassen demotivieren oder abwimmeln. Menschen, die Defizite haben, werden noch immer oft an den Rand gedrängt. Sie müssen mehr kämpfen als "Normale", auch gegen Behörden. Kämpfen Sie!

 

 

Hat der lange Kampf Sie verändert?

Ja, zwangsläufig. Zum einen kann ich heute mein Leben ganz intensiv genießen, was sehr positiv ist. Zum anderen bin ich aber auch härter geworden - resoluter, nicht gefühlloser. Mit meiner direkten Art mache ich mir nicht nur Freunde. Aber ich verstelle mich trotzdem nicht. Wenn es Probleme gibt, möchte ich, dass sie direkt angesprochen werden. Redet jemand hinter meinem Rücken über mich, distanziere ich mich. Da bin ich konsequenter geworden. Die Zeit ist mir zu wertvoll, um mich lang über Dinge zu ärgern, über die es sich nicht zu ärgern lohnt.

 

Detlef Postler Zur Person: Detlef Poster wurde 1968 in Trunstadt bei Bamberg geboren; er war bei der Geburt klinisch tot, doch die Ärzte retteten das Baby. Mit zwölf Jahren bekam Postler seinen ersten epileptischen Anfall, hatte jedoch jahrelang keine Ahnung, was ihm da widerfuhr; erst mit 17 Jahren, als er wegen eines Hirntumors bereits eine OP hinter sich hatte und in den Rummelsberger Werkstätten eine Ausbildung als Technischer Zeichner begann, hörte er von einem Mitschüler erstmals von der Krankheit Epilepsie. Heute ist der 51-Jährige anfallsfrei. Er ist geschieden und lebt in einem Dorf bei Scheßlitz.

Zum Buch: "Schwarz-weiß: Tot geboren und doch überlebt", erschienen 2017 bei "Books on Demand" (BoD), ISBN-13: 978-3744831246, 160 Seiten, 14,50 Euro. www.postler-schwarzweiss.de (Epilepsie-Infos: www.dgfe.org)