• Juliane aus Nürnberg leidet nach Herpes-Infektion (Epstein-Barr-Virus) unter chronischem Erschöpfungssyndrom
  • Nach zehnminütigem Spaziergang völlig erschöpft - 39-Jährige kann nicht mehr arbeiten
  • Mutter: "Energie, die ich noch habe, hebe ich mir für meinen Sohn auf
  • Andere Symptome als bei Burnout oder Depression: So äußert sich das chronische Erschöpfungssyndrom

Das chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) oder Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine einschneidende - oder in Julianes Worten - "ekelhafte" Krankheit, die die Lebensqualität der Betroffenen drastisch einschränkt. Juliane muss seit drei Jahren damit zurechtkommen, dass sie nicht mehr an dem Leben teilnehmen kann, das sie so liebte. Mit ihrem Sohn auf dem Spielplatz toben, ist inzwischen undenkbar. Traurig macht sie auch, dass die Krankheit jedes Jahr schlimmer wird. Und das Tückische ist: Weit verbreitete Infektionen tragen offenbar maßgeblich zu einem Ausbruch bei. 

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Alles begann mit einem einfachen Infekt

"Was mich besonders belastet: Ich habe einen kleinen sechsjährigen Sohn und er muss immer Rücksicht auf seine Mama nehmen", sagt Juliane. "Er ist sehr aktiv, geht gerne auf den Spielplatz und bei vielen Sachen kann ich einfach nicht mitgehen. Da ist dann mein Mann im Vordergrund." Kindergeburtstage sind für Juliane "extremer Stress", denn durch die Krankheit ist sie sehr reizempfindlich gegen Helligkeit und Lärm. Nur mit Ohrenstöpseln kann sie solche Events kurz aushalten. "Die Kontakte schlafen natürlich ein und die Freunde ziehen sich zurück, weil man einfach nicht mehr so aktiv sein kann. Die meiste Energie, die ich noch habe, hebe ich mir für meinen Sohn auf, wenn er nachmittags vom Kindergarten kommt."

Alles begann 2018 mit einer EBV-Infektion. Dies ist ein Herpes-Virus, das sich durch Tröpfcheninfektion überträgt. Das Virus löste bei der Nürnbergerin Erkältungssymptome wie Halsschmerzen aus. Die Infektion klang irgendwann ab, doch die Folgen blieben: "Ich bin nicht mehr gesund geworden. Ich habe mich immer noch lange krank und schlapp gefühlt", berichtet sie. Viele Ärzte besuchte sie, doch keiner wusste, was sie hatte. Nach einem Jahr bekam sie die Diagnose "Chronisches Fatigue Syndrom" von ihrem Hausarzt. 

Das chronische Erschöpfungssyndrom betrifft den ganzen Körper, erklärt Juliane. Mal sind Schmerzen im Vordergrund, mal die Verdauung, mal Schlafstörungen. Die Erschöpfung ist leider immer da und das Schlimmste für sie. Jede kleine Tätigkeit des Alltags, wie Duschen oder Essen zubereiten, erschöpft sie so, dass sie sich danach wieder hinlegen muss. Zehn Minuten kann sie spazieren, dadurch erhöht sich ihr Puls jedoch stark. Ein Rollstuhl ist aus diesem Grund ihr regelmäßiger Begleiter. Ein weiteres Phänomen ist, dass es ihr nach einer Überbelastung - etwa nach einem halbstündigen Spaziergang - besonders schlecht geht. "Da lieg' ich dann wirklich eine ganze Woche komplett flach."

Mit Ende 30 in Rente: Keine Hoffnung auf Besserung

Arbeiten kann sie auch nicht mehr. Früher war sie Personalsachbearbeiterin bei einer großen Firma. Ein Job, der sie erfüllte. Das chronische Erschöpfungssyndrom brach während ihrer Elternzeit aus. "Das hat auch einige Monate gedauert, bis ich es psychisch verkraftet habe, dass ich meinen tollen Job aufgeben musste." Finanziell ist sie glücklicherweise durch ihren Vollzeit-arbeitenden Mann abgesichert. Einen Job zu finden, den sie von zu Hause aus machen könnte, ist für sie eine Herausforderung. Denn sie kann nicht vorhersehen, an welchen Tagen in der Woche sie genug Energie hat. Diese Flexibilität könne kaum ein Arbeitgeber berücksichtigen.

Das ständige Ausruhen empfindet Juliane als sehr nervig. Fernsehen kann sie beispielsweise durch die hohe Reizempfindlichkeit nicht lange. "Und hören Sie mal über drei, vier Jahre Hörbücher", sagt sie lachend. "Und nachdem ich das hundertste Stofftier gehäkelt habe, hat es dann auch gereicht. Im Moment hab ich Phasen, wo ich einfach ein bisschen durchhänge und sage, ich kann einfach nicht mehr." Pläne für die Zukunft machen, kann sie keine, denn sie hat keine Hoffnung auf Besserung. "Ich werde in den letzten Monaten wirklich sehr viel trauriger über das Ganze."

Dankbar ist sie für die große Unterstützung und das Verständnis ihrer Verwandten. Diese nehmen ihre häufige Erschöpfung ernst. Geheiratet hat die 39-Jährige vor ihrer Erkrankung. Ihre Beziehung läuft glücklicherweise gut. Gleichgesinnte findet sie online. In einer Gruppe kann sie sich austauschen und merkt, dass andere Betroffene mit weniger Rückhalt zu kämpfen haben. Vielen gehe es auch deutlich schlechter. Sprüche wie "Stell' dich nicht so an" kämen dann vonseiten der Gesunden, die die Krankheit nicht nachvollziehen könnten.

Das sind die Symptome des chronischen Erschöpfungssyndroms

Das Fatale an der Krankheit ist, dass sie durch eine Reihe von gewöhnlichen Infektionen wie Herpesviren, Gürtelrose, Coronaviren oder Grippe ausbrechen kann. Eine mögliche Autoimmunerkrankung oder eine schwere Störung des Energiestoffwechsels werden bei ME/CFS vermutet. Wer erkennen möchte, ob er möglicherweise selbst betroffen ist, kann sich an diesen Symptomen orientieren:

  • Am Anfang steht oft ein Infekt mit schwerer Erschöpfung und anhaltenden
    Symptomen mit grippigem Gefühl, Halsschmerzen, schmerzhaften Lymphknoten und
    leichtes Fieber (38,1 - 38,5 Grad)
  • Oft steht am Beginn auch eine Phase körperlicher Überanstrengung oder Stress
  • Fast immer: ausgeprägte Konzentrations- und Gedächtnisprobleme
  • Meist ausgeprägte Schlafstörungen
  • Pausen bewirken keine Erholung
  • Gelenk-, Muskel- und Kopfschmerzen
  • Darmbeschwerden
  • Schwindel
  • Stress- und Reizempfindlichkeit
  • Herzrasen beim Aufstehen
  • Häufige langanhaltende Infektionen
  • Allergien und Nahrungsmittelintoleranzen können sich entwickeln
  • Eine oft erst am Folgetag einer Anstrengung auftretende Verschlechterung, die tage- oder wochenlang andauern kann
  • Schwer Erkrankte sind bettlägerig und oft extrem geräusch- und lichtempfindlich

Das chronische Erschöpfungssyndrom sollte nicht mit Burnout oder Depressionen in Verbindung gebracht werden. Eine Depression entwickelt sich laut der Techniker Krankenkasse meist schleichend, regelmäßige körperliche und geistige Aktivität verbessern die Symptome oft und Patient*innen ziehen sich eher zurück, während ME/CFS-Patient*innen oft aktiv nach Hilfe suchen und die Symptome sich nach der Aktivierung verschlechtern. Egal, ob die Krankheit einen immunologischen oder neurologischen Grund hat, eine gezielte Therapie gibt es nicht. "Man kann die Symptome etwa mit Schmerzmitteln behandeln", erläutert Juliane. Doch vor allem Bewegungstherapien sind für sie kontraproduktiv gewesen. 

Petition: Betroffene kämpfen für mehr Anerkennung

Mehr Anerkennung und Forschung sind zwei zentrale Forderungen einer Online-Petition, die sich an den Deutschen Bundestag richtet und bis zum Dienstag (9. November 2021) 50.000 Unterschriften zum Ziel hat. Noch ca. 23.000 Stimmen werden allerdings benötigt (Stand 2. November). Weil die Beschwerden oft als "mild, imaginär oder psychosomatischer und überwindbarer Natur" eingeordnet würden, erhielten die Betroffen weder eine medizinisch noch sozialrechtlich angemessene Versorgung. Hier könnt ihr in wenigen Minuten die Petition mitunterzeichnen.

Das Charité Fatigue Centrum der Universitätsmedizin Berlin, geleitet von Dr. med. Carmen Scheibenbogen, gibt diese weiterführenden Informationen zum Thema chronisches Erschöpfungssyndrom an:

Julianes Hoffnung liegt auf dem erfolgreichen Einsatz des Medikaments BC 007, womit die Augenklinik der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg bei Long-Covid-Patienten eine verbesserte Leistungsfähigkeit und Lebensqualität erreichen konnte. Denn diese leiden oft auch an starken Erschöpfungszuständen. In der kommenden Zeit soll die Forschung an Long-Covid-Erkrankten weiter gefördert werden, wovon auch Menschen mit ME/CFS profitieren könnten, hofft Juliane. "Mein größter Wunsch ist einfach, ein Medikament zu finden, um dieses schreckliche Leid hier zu beenden."