Ein leises "Klack-Klack" begleitet ihren Gang die Treppe hinauf zum Eingangsportal des Landratsamtes. Zielstrebig bahnt sich Helga Willner mit ihrem weißen Stock den Weg zur Tür, tastet sich mit ihm am Boden die Stufen entlang nach oben, weiter durch die Eingangshalle Richtung Treppenhaus und schließlich zum Lift. Die Fugen in den Fliesen, die Wände, geben der modisch gekleideten Frau Orientierung. Aus dem Gefühl heraus weiß sie ziemlich genau, wo sie ist. Denn sehen kann Helga Willner nicht - seit zwölf Jahren nicht mehr.

Auch ihr Gehör ist stark eingeschränkt. Doch trotz ihrer Behinderung steht die Beamtin des Freistaates Bayern im Sachgebiet Jugend und Familie, wirtschaftliche Jugendhilfe, mit großem Engagement ihre Frau. Zum "Tag der seltenen Erkrankungen" am heutigen 28 Februar ein Anlass, sie einmal zu begleiten.

Die Erkrankung von Helga Willner

"Ich bin Usher-Typ 2", erklärt sie sachlich. Definiert wird das Usher-2-Syndrom durch eine angeborene Innenohrschwerhörigkeit und einen später einsetzenden Verlust des Sichtfeldes, einer Netzhautdegeneration, die bei Helga Willner schließlich zur Erblindung führte. Eine doppelte Behinderung, eine zweifache Sinnesbeeinträchtigung, deren Auswirkungen sich potenzieren, da der Hörverlust nicht durch Sehvermögen ausgeglichen werden kann und umgekehrt.

Niederschmetternde Diagnose

Eine Einschränkung, die von Helga Willner von Kindesbeinen an stets viel abverlangt hat. Ihren jetzigen Seheindruck beschreibt sie als helles Flimmern ohne Farbe und Kontur, das wahnsinnig anstrengend ist. Tag und Nacht könne sie noch unterscheiden. "Das Gesicht meines Gegenübers nicht mehr erkennen zu können, das war für mich das Schlimmste. Es hat mich viel Überwindung gekostet, den Langstock in die Hand zu nehmen." Eine niederschmetternde Diagnose, ein Schicksal, das Helga Willner schwer getroffen hat, das sie aber auch zur Kämpferin gemacht hat, in dem sie sich ihm gestellt hat.

Aufgrund der Krankheit nicht mehr berufstätig zu sein, kam für sie nicht in Frage. "Zum einen fühlte ich mich zu jung, um aufzuhören. Zum anderen arbeite ich gerne", erläutert sie. "Mit zunehmender Verschlechterung des Sehvermögens sind die Arbeitsbedingungen der Behinderung angepasst worden. Dabei konnte ich stets auf die Unterstützung der Vorgesetzten, Kollegen und Personalstelle vertrauen. Das schätze ich", stellt sie erfreut fest.

"Inklusion muss gelebt werden, Menschen mit Behinderung müssen gleichberechtigt und ohne Barrieren am Arbeitsleben teilhaben können. Das ist für uns als Behörde nicht nur gesetzliche Maßgabe, sondern für mich als Landrat und für das Landratsamt Lichtenfels als Behörde ein Herzensanliegen", unterstreicht Landrat Christian Meißner. "

Helga Willner hebt die hohe Bereitschaft ihres Umfeldes hervor, die besondere Situation mitzutragen und auf sie einzugehen. Als Beispiel nennt sie die vielen Mitfahrgelegenheiten, die ihr Kollegen anbieten und die es ihr häufig ermöglichen, bequem vom Wohnort zum Arbeitsplatz oder in die Stadt zu kommen. "Es war für mich immer ein Ansporn, wenn ich positive Rückmeldungen bekommen habe. Man kann natürlich immer versuchen, gesetzliche Regelungen durchzusetzen, doch ohne Wohlwollen und Verständnis wäre das alles nicht möglich", sagt sie. Der Arbeitgeber sei über die vielen Jahre hinweg "mitgewachsen". Der Arbeitsplatz von Helga Willner wurde peu à peu mit verschiedensten technischen Hilfsmitteln ausgestattet.

Strategien für den Alltag

"Bis ins Erwachsenenalter war ich es gewohnt, die Hörbehinderung durch das bis dahin noch intakte Sehvermögen auszugleichen. Vielleicht bin ich deshalb trotz meiner Erblindung ein visueller Mensch geblieben", meint Helga Willner. "Ich versuche, mir innere Bilder zu zeichnen." Im Lauf der Jahre, entwickelte die sehr disziplinierte Frau immer feinere Strategien, um ihren Alltag zu bewältigen und trotz der Einschränkungen möglichst viel Lebensqualität zu haben.

Ihren Haushalt könne sie noch komplett alleine managen, erzählt sie. "Es gibt einfache Lösungen wie tastbare Markierungen an Herd und Waschmaschine, aber auch spezielle technische Hilfen wie eine sprechende Küchenwaage." Gleichwohl braucht es viel Energie und Geduld, denn so manches kleinere Malheur, das für Sehende gar keines ist - wie wenn beispielsweise ein Teelöffel runterfällt -, wächst sich da schon mal gerne zum größeren Problem aus, weil die Suche sich aufwendig gestaltet.

Ausgleich in der Freizeit

Ausgleich findet Helga Willner in vielfältigen Freizeitaktivitäten. Trotz ihrer Einschränkungen nimmt sie aktiv am gesellschaftlichen Leben teil, sagt sie. Sie wandert mit Freunden, trainiert im Fitnessstudio, tanzt gerne und besucht entsprechende Kurse. Sie besucht kulturelle Veranstaltungen und liebt das Reisen. "Dafür gibt es spezielle Angebote für sehbehinderte und blinde Menschen", erläutert sie, und wenn sie - oft auch allein - mit der Bahn unterwegs ist, kann sie auf den Mobilitätsservice zurückgreifen. Wenn es da Pannen gibt, habe sie schon viel Skurriles erlebt. So wurde ihr mal geraten, den Zugbegleiter zu suchen. Aber oft habe sie auch enorme Hilfsbereitschaft von ihr unbekannten Menschen erfahren, stellt Helga Willner fest. "Für mich war es befreiend und heilsam", resümiert sie, "mit der Behinderung offensiv umzugehen und die Einschränkungen sichtbar zu machen, etwa durch den Langstock. Dadurch haben sich neue Möglichkeiten aufgetan." Es sei wichtig, meint Helga Willner, seinen individuellen Fähigkeiten zu vertrauen.

Man müsse sich die positiven Erfahrungen verinnerlichen, Hindernisse als Herausforderung sehen, dabei eigene Grenzen im Blick haben; Prioritäten setzen und manches auch mit Humor nehmen. Von ihren Mitmenschen wünscht sich die couragierte Frau, eine Begegnung auf Augenhöhe, Empathie, denn Mitleid sei herabsetzend. "Angebotene Hilfe ist immer willkommen, wenn es mir überlassen bleibt, diese anzunehmen", sagt sie. LRA