Wenn Sophie Daumen lutschend auf dem Schoß ihrer Mutter Eva Natterer sitzt und einen mit großen blauen Augen anschaut, wirkt sie, als wäre nichts. Sie lächelt, winkt mit ihrer linken Hand und freut sich darüber, wenn jemand zurückwinkt.
Sie stört sich dabei nicht an den Schläuchen, die in ihrem Körper enden und auch nicht an der Sauerstoffversorgung, die in ihrem Hals steckt - Sophie kennt es nicht anders. Bereits im Bauch ihrer Mutter hat sich damals entschieden, dass sie die Schläuche brauchen wird. Sophie hatte einen "offenen Rücken"; die Nervenbahnen im Rücken lagen teilweise frei. Die Folgen davon sind, dass Sophie bislang ihre Beine nicht benutzt, ihre Blase nicht alleine leeren kann, und auch auf zusätzlichen Sauerstoff ist sie angewiesen. Damit sie nicht ständig eine Atemmaske tragen muss, wird sie über eine Art Luftröhrenschnitt mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt. "Sie muss vieles lernen, was wir reflexartig machen, zum Beispiel das Schlucken", sagt Eva Natterer. Was Sophie später einmal kann oder nicht, sei "im Moment noch eine Rätselraterei", sagt ihre Mutter. Erst wenn sich Sophie selbst mitteilen und noch mehr verstehen kann, wird ihre Familie herausfinden, wor in Sophie selbstständig sein kann oder wo sie Hilfe braucht.

Mit dem Auto ein Kraftakt


Im Moment braucht Sophie jedenfalls noch viel Hilfe. 20 Stunden am Tag achten die Mitarbeiter eines Pflegedienstes darauf, dass es dem kleinen Mädchen gut geht. Das entlastet Eva Natterer und ihren Mann zwar, aber es bleibt noch genug zu tun. Kleinigkeiten, wie zum Beispiel eine Autofahrt von fünf Minuten, werden zum Kraftakt.
Das Transportproblem fängt schon beim Kinderwagen an. Der unterscheide sich auf den ersten Blick kaum von herkömmlichen Modellen, sei aber "speziell ausgelegt, weil wir so viel dabei haben", sagt Eva Natterer. Von handlich könne da nicht mehr gesprochen werden. Dazu kommt die Sauerstoffflasche, die allein achteinhalb Kilo wiegt, ein Absauggerät, ein Minisauer stofftank und diverse Notfallmedikamente. Bis alles im Kombi von Familie Natterer verstaut ist, vergehe schon einmal eine Dreiviertelstunde. Optimal sei das Ergebnis dann immer noch nicht: Zum einen ist für Sophie alles sehr eng und während des Beladens nicht immer bequem. Ferner halten die Akkus von Sophies Absauggerät und des Monitors, mit dessen Hilfe Sophies Herzfrequenz beobachtet werden kann, nicht ewig. Deswegen wäre eine Stromquelle im Auto wichtig.

"Tür auf und losfahren"


Dass es so nicht weitergehen kann, war der Familie schnell klar. Vor allem, weil Sophie ab Mitte September in die Kathi-Baur-Kindertagesstätte in Altenkunstadt gehen wird. Daher fingen die Natterers an, Spenden für einen Kleinbus zu sammeln. Rund 50 000 Euro kamen zusammen; Stiftungen haben weitere 38 000 Euro zugesagt. Seit Kurzem sind es 5000 Euro mehr, die die Friedrich-Baur-Stiftung durch ihren Geschäftsführer Bernhard Betz an Eva Natterer übergeben hat. "Von Sophie habe ich aus der Zeitung erfahren, und eine Nachbarin der Natterers hat mich auch nochmals aufmerksam gemacht", sagt Betz.
Für das Geld, wird die Familie schon bald einen Kleinbus bekommen, der an die Bedürfnisse von Sophie angepasst ist. Im Gegensatz zum Auto hieße es dann "nur noch Tür auf, per Kassettenlift einsteigen und losfahren", sagt Eva Natterer. "Im Bus haben wir alle Platz", sagt sie. Dieses Mehr an Platz können die Natterers sehr gut gebrauchen, weil Eva Natterer mit Zwillingen schwanger ist. "Offenbar haben sich die Kinder gedacht, jetzt ist eh ein Bus da, da können auch zwei kommen", scherzt sie.
Eva Natterer dankt Bernhard Betz für die Spende. Landrat Christian Meißner (CSU) sagt, er sei beeindruckt von der Welle der Solidarität. "Wir wollen, dass Sophie in den Kindergarten kommt", sagt er. Bereits am 17. September beginnt das Kindergartenjahr. Ob Sophie dann schon, bedingt durch die Liefer- und Umbauzeit, mit dem neuen Bus gebracht werden kann, ist ungewiss. Spätestens Mitte Oktober dürfte das neue Fahrzeug aber ausgeliefert sein.