"Demenz war und ist mein Leben, und ich kann immer noch lachen", meint Helga Rohra. Auf Einladung des Mehrgenerationenhauses Haßfurt hat sie als Betroffene zum Auftakt der Reihe "Demenz mittendrin" aus ihrem Buch "Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze", vorgelesen. Mit 53 Jahren hat Helga Rohra die Diagnose bekommen: Lewy-Body-Demenz.

Verantwortlich leben

Als Mensch wie jeder andere hat sie plötzlich gemerkt, dass etwas nicht mit ihr stimmt, erfuhren die Zuhörer. Die Frühdiagnose zieht keine Ursachenbehandlung nach sich, jedoch erfuhr Rohra, wie man mit der Erkrankung verantwortlich lebt - ohne naiven Glauben an ein Wundermittel.

Die Zuhörer erlebten die Autorin als willensstarke Persönlichkeit. Sie machte klar, welche Hürden Menschen mit Demenz in der Gesellschaft überwinden müssen.
Helga Rohra ist unermüdlich unterwegs zu Kongressen und Presseterminen. Sie sieht sich als Botschafterin und Sprachrohr Betroffener, sie will mit ihren Forderungen Chancen und Stärken offenlegen. Vor einigen Tagen sprach sie im Europaparlament in Brüssel.

Rohra weist auf eine neue Art der Demenz hin: 280 000 Betroffene in Deutschland sind zwischen 27 und 50 Jahre alt und stellen die Gesellschaft vor eine neue Herausforderung. "Teilhaben" ist Rohras Botschaft.

Auf einmal blieb die Sprache weg

Die 59-Jährige ist seit sechs Jahren erkrankt und lebt in München. Mit ihrem Hund Teddy war sie gekommen, chauffiert von einer guten Freundin. Vor der Erkrankung hat Helga Rohra ein ganz normales Leben geführt als allein erziehende Mutter und Konferenzdolmetscherin in fünf Sprachen mit Schwerpunkt Neurologie.

Wink des Schicksals? Ihre Sachgebiete waren Multiple Sklerose, Schlaganfall, Parkinson und Demenz. Die Krankheit begann bei ihr mit Ausfällen in der Sprache und bei Routinearbeiten; sie hatte Schwierigkeiten, sich zu orienieren. Sie kam nicht mehr mit dem Laptop zurecht, Französisch, Italienisch, Spanisch, Niederländisch und Finnisch - einfach weg. Einzig Englisch und die Muttersprache sind ihr geblieben. Ein gravierendes Erlebnis waren optische Halluzinationen. Szenen aus der Jugend tauchten vor ihrem inneren Auge auf. Im Ausfalltagebuch dokumentierte sie ihre Erlebnisse.

Aktiv und mit eisernem Willen


Ein 24-Stunden-Pflaster, ein Antidepressivum für Begleitsymptome und die Homöopathie begleiten Helga Rohra seither. Sie ist sehr aktiv, arbeitet mit einem eisernen Willen für ihr Gedächtnis und die Sprache, betreibt Sport und besucht Selbsthilfegruppen. Ihre Ernährung hat sie konsequent umgestellt. Wo findet sie für all das Kraft? "Der Glaube ist es", sagt sie. Wichtig ist ihr das "im Jetzt leben" ohne Druck.

Prioritäten setzt ihre Seele. Wichtig sei auch, sein Leben in die Hände zu nehmen und sich nicht auf Medikamente und Angehörige zu verlassen. "Demente sind Bürger, sie gehören dazu, haben Rechte, gehen uns alle an und brauchen unsere Fantasie", unterstrich Helga Rohra.

Landrat Rudolf Handwerker empfand das Thema als außerordentlich wichtig. Er erlebe Demenz in der eigenen Familie.

Von deutschlandweit 1,3 Millionen Betroffenen sprach Rot-Kreuz-Kreisgeschäftsführer Dieter Greger. Und die Zahl verdopple sich noch bis 2050. Für die "Allianz für Menschen mit Demenz", gegründet von Bundesfamilienministerin Kristina Schröder und Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, ist das Mehrgenerationenhaus Haßfurt ein Standort.