Die Krankheit ist nicht ansteckend. Die geistige Leistungsfähigkeit wird nicht beeinträchtigt.

Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa Der Verein wurde 1985 gegründet. Deutschlandweit sind etwa 300 Mitglieder verzeichnet. Der Verein ist auf politischer und medizinischer Ebene tätig, um die Bedürfnisse der Betroffenen der Öffentlichkeit nahezubringen. Im Ärztezentrum Freiburg wird die Krankheit erforscht. Finanziert wird alles hauptsächlich durch Spenden. Mehr Informationen gibt es unter www.ieb-debra.de.

Geschäftsführer Georg Porzel ist seit Januar 2014 Geschäftsführer von Adservior. Diese Firma ist eine Initiative der Alligatura Med Consilium GmbH und unterstützt und berät Familien, die von der Schmetterlingskrankheit betroffen sind. Deutschlandweit hilft sie bei Problemen, die die ganze Familie betreffen. Infos hierzu unter www.adservior.de.