Schmetterlingskrankheit Der Fachbegriff nennt sich Epidermolysis bullosa (EB). EB ist ein Gendefekt, bei dem die Hautschichten sehr leicht Blasen bilden, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Diese Blasen entstehen durch Druck, Reibung oder bei Stress. Es gibt mehrere Formen der EB. Patrick leidet unter der schwersten Form der Erkrankung. Bei den einfachen Formen heilen die Blasen ohne bleibende Schädigung ab. Bei den schweren Formen besteht, ähnlich wie bei einer Verbrennung, eine starke Neigung zur Narbenbildung. Diese Narben, die auch an den inneren Organen auftreten können, und die ständige Neubildung von Blasen und offenen Wunden führen bei einem Teil der Betroffenen zum Beispiel durch den Verlust der Finger- und Fußnägel und durch das Zusammenwachsen der Finger und Zehen zu ganz erheblichen Funktionsstörungen und damit zu einer Schwerstbehinderung.