Es ist heiß. Die Sonne brennt auf die Terasse der Schiweks. Das Thermometer zeigt knapp 30 Grad an. Am Tisch sitzen Sven und seine Frau Jessika Schiwek. Sven ist 40 Jahre alt, ein sportlicher Typ. Wenn man ihn heute anschaut, kann man sich nicht vorstellen, dass das mal anders war. Jetzt machen die beiden einen ziemlich zufriedenen Eindruck. Doch das war nicht immer so.
"Vor zwei Jahren hat es angefangen, am Tag nach Himmelfahrt", erinnert sich Sven Schiwek. Zuerst hatte er gürtelförmige Rückenschmerzen, Bauchschmerzen und Übelkeit. Er fühlte sich schlapp. "Dass man mal Schmerzen hat oder sich nicht gut fühlt, das hat jeder mal." Die Ärtze verschrieben ihm eine Physiotherapie, rieten ihm zu einer gesünderen Ernährung oder Schmerzmitteln. Doch die Beschwerden blieben.
Eines Tages dann, sei beim Stuhlgang nur Blut gekommen. "Das ist dann der Moment, da hat man Panik." Sven Schiwek hatte keine Ahnung, was er damit anfangen sollte und dachte zuerst an das Schlimmste: Krebs!. "Da macht man sich dann echt Gedanken", erzählt er.
Damit gingen die Artztbesuche weiter. Viele Magen- und Darmspiegelungen musste er über sich ergehen lassen. Schließlich war klar, dass bei ihm eine chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED) vorliegt.
Wie bei anderen Autoimmunerkrankungen reagiert der Körper auf eine vermeintliche Bedrohung. Das Immunsystem versucht, den "Feind" in den Griff zu bekommen. Dabei entstehen die Entzündungen. Diese dauerhafte oder immer wieder auftretende Entzündung verursache nicht nur Schmerzen, sondern schädige auch sein eigentlich gesundes Darmgewebe, erklärt Schiwek. "Mein Körper bekämpft sich quasi selbst."
Die Entzündungen treten immer wieder als sogenannte Schübe auf. Diese Schübe kündigen sich nicht an. "Das ist dann, als hättest du richtig heftige Magen-Darm-Grippe", erzählt der 40-jährige. "Das kommt ohne Vorwarnung von heute auf morgen."
Tritt ein solcher Schub auf, muss das Immunsystem sofort mit Medikamenten heruntergefahren werden. Dabei sei Cortison meist das erste Mittel der Wahl, erklärt Schiwek. Die nächsten Wochen sei er dann kraftlos und schlapp. Bei ihm habe so ein Zustand schon mal bis zu fünf Wochen angehalten. Andere Betroffene hätten aber auch Schübe bis zu einem Jahr. "Ich habe also noch Glück mit meiner Lage. Das einzige, was ich machen kann, ist hoffen, dass es nicht schlimmer wird."


Leben mit CED

Seit zwei Jahren begleitet die Krankheit nun schon die Familie Schiwek. Viele Gewohnheiten und Annehmlichkeiten mussten geändert werden.
Die Ernährung haben sie umstellen müssen, an Arbeit sei erstmal nicht zu denken gewesen. Spontan irgendwohin zu reisen, sei nicht möglich, man müsse immer mit einem Schub rechnen, erklärt Jessika Schiwek. Auch auf Alkohol müsse er weitgehend verzichten, erzählt Schiwek. "Wir mussten unser Leben von Heute auf Morgen komplett umstellen", erklärt seine Frau. Am Anfang sei das eine sehr harte Zeit gewesen. Beide hätten sich viele Gedanken über die Zukunft gemacht. Sven Schiwek ist überzeugt, dass es ihm ohne die Unterstützung seiner Familie heute nicht so gut gehen würde.
Doch trotz all dieser Schwierigkeiten sei auch manches schöner geworden. Viele Probleme, über die er sich früher aufgeregt und geärgert habe, seien jetzt für ihn nicht mehr wichtig. "Ich genieße schöne Momente mit der Familie oder Freunden mehr, weil ich weiß, dass es mir vielleicht Morgen schon wieder schlechter gehen kann", erzählt er.
Besonders ein Tag wird dem Borussia - Mönchengladbach- Fan noch lange in Erinnerung bleiben. Am 17. März 2017 lockte ihn seine Familie unter einem Vorwand nach Mönchengladbach. Dort angekommen erfuhr er, dass er nicht nur eine gewöhnliche Stadiontour machen würde, sondern auch beim Training der Mannschaft dabei sein dürfe und sein Idol Patrick Herrmann treffen würde. "Das war einer meiner schönsten Tage überhaupt. Ich bin meiner Frau unendlich dankbar, dass sie das alles hinter meinem Rücken in die Wege geleitet hat", sagt Sven Schiwek zurückblickend.
Erfüllt wurde ihm dieser Wunsch durch den Verein "Lila Hoffnung — CED und Darmkrebshilfe". Das Ziel dieses noch sehr jungen Vereins ist es, betroffenen Menschen Mut zu machen und Hoffnung für ihr weiteres Leben zu geben. Deswegen hat sich der Gründer des Vereins, Holger Busse, der schon seit vielen Jahren mit CED lebt, diese Wunscherfüllung ausgedacht. Um möglichst viele Wünsche erfüllen zu können, sucht Busse beständig prominente Vertreter für seinen Verein. Bis jetzt hat er unter anderem den Sky-Sport-News-Reporter Alexander Bonengel, Profiboxer Patrick Rokohl und die Trainerlegende Peter Neururer für seine Sache gewinnen können.
Ein weiteres Ziel des Vereins ist es, chronische Darmerkrankungen zu enttabuisieren. "Das ist eine Autoimmunerkrankung wie jede andere auch, dafür muss sich niemand schämen", sagt Jessika Schiwek. "Ich kann ja gar nichts dafür, dass ich CED habe", fügt ihr Mann hinzu. Doch es gebe noch viele Betroffene, die mit ihren Symptomen zu Hause sitzen würden, anstatt zum Arzt zu gehen, erzählt Jessika Schiwek. Sobald es um blutigen Stuhlgang, Durchfall, oder Darmerkrankungen gehe, werde sofort mit Ekel reagiert, sagt sie. "Dabei nimmt diese Krankheit stetig zu." Viele in der Gesellschaft würden diese Themen aus Angst totschweigen, ihr Mann. Die Schiweks sind auch Mitglieder von Busses Verein. Sie sind Botschafter für den Raum Oberfranken. Wer Fragen zu dem Thema chronisch-entzündliche Darmerkrankungen hat, kann ihm eine E-Mail schreiben. wem

Ansprechpartner
Lila Hoffnung - CED und Darmkrebshilfe
: www.lilahoffnung.de

Für den Raum Oberfranken:
Sven Schiwek: svenschiwek@web.de