"Bastian hat eine Stoffwechselstörung, die durch einen Gendefekt ausgelöst wurde", erklärt seine Mutter Marianne*. Die Ausprägung dieser Erkrankung ist bei jedem betroffenen Kind unterschiedlich. Sie erklärt: "Die Stoffwechselerkrankung zieht sich durch den ganzen Körper. Bei Bastian äußert sie sich sowohl kognitiv als auch motorisch."

Doch seine Erkrankung hat ihn und seine Familie nicht davon abgehalten, schon früh Möglichkeiten zu finden, wie er gefördert und gefordert werden kann. Denn der Rollstuhl ist für seine Eltern nur eine Notlösung. Bereits mit etwa fünf Jahren saß er zum ersten Mal auf einem Fahrrad: "Sein erstes Fahrrad war ein Therapie-Rad. Die sind aufgebaut wie ein Dreirad", erklärt Bastians Vater Bernd* und Marianne ergänzt: "Die Beine müssen bei dem Fahrrad mit Halterungen, die bis auf die Waden gehen, fixiert werden. Wenn die Kinder nicht fixiert wären, würden die Beine nach innen knicken, weil ihr Körper nicht so stabil ist."

Zur Unterstützung hat das Therapie-Rad eine Schubstange wie bei anderen Dreirädern. So könne man dem Kind helfen, gerade weil die Bewegungsabläufe am Anfang neu seien, meint Marianne. Weil die Fahrräder in der Therapie der Kinder unter anderem zum Muskelaufbau genutzt werden, werden sie zum Teil von der Krankenkasse finanziert. "Allerdings nur bis die Kinder 15 Jahre alt werden", erklärt Bernd. Danach sind die Familien oft auf sich alleine gestellt.

Am Fahrrad gebastelt und getüftelt

 

Bastians Familie hat von Anfang an gerne an Möglichkeiten getüftelt, um ihm Flexibilität und Bewegungsfreiheit zu schenken. Marianne erklärt: "Wir haben auch normale Dreiräder ausprobiert, aber darauf konnte er nicht sitzen. Er wäre umgekippt, weil er damals stark mit dem Gleichgewicht Probleme hatte." Eine Erfindung, die sie jedoch erfolgreich jahrelang begleitete, war das extra für Bastian entwickelte und gebaute Laufrad. "Das hatten wir auch immer im Urlaub dabei. Wir wollten diese Freiheit für ihn haben und mit dem Rollstuhl ist er immer eingeschränkt. Aber jetzt ist er schon fast zu groß dafür", meint Bernd.

Auch für sein Therapiefahrrad wurde er irgendwann zu groß. Deshalb ist Bastian inzwischen auf etwas Bequemeres und Flexibleres umgestiegen. Sein aktuelles Fahrrad hat zwar auch drei Räder, ähnelt aber im Gegensatz zum Therapie-Rad einem Liegerad. "Das Fahrrad ist ein ganz normales Fahrrad, wie man es überall kaufen kann. Wir haben keine Veränderungen für Bastian vorgenommen. Seine Füße werden mit Klickverschlüssen und extra Schuhen fixiert, damit er Halt hat und nicht vom Pedal rutscht", erklärt Marianne.

Bastians Begeisterung über das neue Fahrrad ist groß: "Es hat sogar einen Getränkehalter und einen Motor." Ein teurer Spaß, denn neu kostet ein solches Fahrrad - ohne Motor - etwa 6000 Euro. Die Finanzierung müssen die meisten Familien selbst übernehmen. Auch die Krankenkasse des fast 18-Jährigen hat eine Unterstützung abgelehnt.

Für die Familie hat sich die Investition aber gelohnt: "Für Kinder mit Einschränkungen ist es schwierig, ein Hobby zu finden und Fahrrad fahren ist ein Stück Freiheit für ihn. Auf großer Fläche kann er hinfahren, wo er will", erzählt Marianne. Auch Bastian bestätigt: "Mein Fahrrad bedeutet Freiheit für mich." Etwas, das die Familie in vollen Zügen genießt. Eine Tour zum Einkaufen, mal nach Knetzgau oder zum Campingplatz fahren - gerade in der aktuellen Zeit vergehe fast kein Tag ohne eine kleine Fahrradtour.

Bamberg ist das nächste Ziel

"Die weiteste Strecke, die wir gefahren sind, waren etwa 30 Kilometer. Mit dem alten Fahrrad habe ich ihn dann hinten an mein Fahrrad gekoppelt, wenn er nicht mehr konnte. Sein neues Fahrrad hat aber einen Motor eingebaut, der ihn gerade bei Bergen unterstützt", erklärt Bernd. Im Sommer oder Herbst fährt die Familie eigentlich jedes Jahr entweder an den Rhein oder an die Mosel. Aber auch den Chiemsee haben sie schon besucht, die Fahrräder natürlich im Gepäck.

Ein großes Ziel für Bastian ist eine Tour nach Bamberg, sein Vater hält das für durchaus realistisch: "Früher war das zu weit. Aber jetzt sollte das kein Problem mehr sein, weil er den Motor anschalten kann, wenn er Unterstützung braucht. Mit dem anderen Fahrrad sind wir im Schnitt zehn Kilometer gefahren. Jetzt ist mehr möglich."

Aber der 17-Jährige ist nicht nur weiter, sondern auch schneller unterwegs. "Neulich ist er an einem Tempomat bei uns in der Straße vorbeigefahren. Der hat ihn tatsächlich gemessen. Da lag seine Geschwindigkeit bei 25 km/h und das den Berg hoch. Bei mir hat es nichts angezeigt", erklärt Marianne und lacht. "Ich bin etwas zu schnell gefahren, als erlaubt war, und dann war der Smiley traurig", ergänzt Bastian und grinst.

Die einzigen Wege, die sie meiden, sind im Wald. "Mit dem Schotter und den Unebenheiten ist es schwierig. Da bleiben wir lieber auf den Straßen", meint Bernd. Aber abgesehen davon stehe Bastian jeder Radweg offen. "Egal ob Stadt oder Land - wo Fahrradwege sind, nehmen wir die Fahrräder mit", meint Bernd. (*Namen von der Redaktion geändert)