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Tag der Epilepsie

Epilepsie: Hier gibt es in Franken Hilfe

Der "Tag der Epilepsie" am 5. Oktober macht auf eine Krankheit aufmerksam, mit der Betroffene nur schwer umgehen können.
Menschen, die an Epilepsie erkrankt sind, haben Angst vor dem nächsten Anfall - weil sie nicht wissen, wann er kommt.psdesign1/fotolia.com
 
von IRMTRAUD FENN-NEBEL
Epilepsien gehören zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen: Bis zu 800 000 Menschen in Deutschland sind davon betroffen. "Viele Patienten und Angehörige gehen aufgrund falscher Informationen über das Krankheitsbild und aus Sorge vor ausgrenzenden Reaktionen des Umfeldes oft nicht offen mit der Erkrankung um", sagt Simone Püttner von der Epilepsieberatung Oberfranken. "Der Tag der Epilepsie soll dabei helfen, die Öffentlichkeit für diese Erkrankung zu sensibilisieren."

Anhand eines Beispiels zeigt Püttner die spezifischen Probleme auf: Die Frau des 48-jährigen Manfred S. (seinen richtigen Namen möchte er nicht öffentlich machen) war geschockt, als ihr Mann bei einem Ausflug aus heiterem Himmel stürzt und am ganzen Körper heftig zuckt. Nach einem weiterem Anfall auf der Arbeit steht die Diagnose Epilepsie und der Patient wird medikamentös behandelt.


Plötzlich steht das Leben Kopf

"Er wollte die Diagnose nicht glauben", erinnert sich Püttner an die Beratungsgespräche. "Ab diesem Zeitpunkt stand sein Leben Kopf." Neben medizinischen Fragestellungen habe die Erkrankung oft weitreichende Auswirkungen auf den Alltag. Nicht nur die Diagnose müsse verarbeitet werden. "Auch die Ungewissheit, ob und wann ein neuer Anfall kommt, ist für viele Betroffene und Angehörige schwer auszuhalten", weiß Püttner. In der Lebensführung fühlen sich Erwachsene vor allem von einem Fahrverbot eingeschränkt. "Betroffene dürfen erst nach einem Jahr Anfallsfreiheit wieder Auto fahren", erklärt Püttner.

Sie schildert, wie viele Fragen sich für Manfred S. nach der Diagnose stellten: Warum habe gerade ich Epilepsie bekommen? Was bedeutet das jetzt für mein weiteres Leben und meine Arbeit? Was sage ich meinen Kollegen? Kann ich weiterhin Handball spielen und mit meinen Kindern ins Schwimmbad gehen?

Der Arzt habe mit ihm zwar über die Medikamente gesprochen und ihn auf Risiken im Alltag hingewiesen, aber viele Antworten fehlten ihm noch. "In der Epilepsieberatungsstelle hatten meine Frau und ich viel Raum und Zeit, all unsere Sorgen loszuwerden", sagt Manfred S. Außerdem nahm er gemeinsam mit seiner Frau an einer Patientenschulung teil. "Die Informationen über die Erkrankung und der Kontakt zu anderen Betroffenen haben uns sehr geholfen."


Arbeitgeber war kooperativ

Besonders wichtig war es für ihn, seine berufliche Situation zu klären. Auch sein Chef wollte wissen, wie es weitergeht. "Eine Mitarbeiterin der Epilepsieberatungsstelle besprach sich gemeinsam mit Herrn S., seinem Chef und Zuständigen im Betrieb, wie er seine frühere Tätigkeit als Zerspanungstechniker weiter ausüben kann", erklärt Püttner. "Dazu wurde der Arbeitsplatz besichtigt und das Risiko nach arbeitsmedizinischen Richtlinien beurteilt." So sei auch der Arbeitgeber haftungsrechtlich abgesichert und es habe sich gezeigt, dass bei der Tätigkeit an CNC-Maschinen kein erhöhtes Risiko für S. besteht. Nur eine Maschine musste umgerüstet werden.

Der Arbeitgeber von Manfred S. zeigte sich kooperativ und bekam für den Umbau finanzielle Unterstützung durch das Integrationsamt. Zusätzlich wurde seine Arbeitszeit angepasst, da S. aktuell auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist. Schwieriger war für das Gespräch mit den Kollegen. "Ich hab mich geschämt. Man verliert ja nicht gerne die Kontrolle über sich", sagt S. Gemeinsam mit der Mitarbeiterin der Beratungsstelle klärte er seine Kollegen über die Erkrankung auf. Er schilderte, wie ein Anfall bei ihm verläuft und was im Notfall zu beachten ist.

"Und er machte deutlich, dass er in der anfallsfreien Zeit ein ganz normaler Mensch sei und auch so behandelt werden möchte", sagt Püttner. "Durch diese Offenheit haben die Kollegen Sicherheit und Verständnis im Umgang mit seiner Erkrankung bekommen."

Beratungsstellen in Franken: Hier gibt es Hilfe

Epilepsie
ist eine kurze vorübergehende Funktionsstörung des Gehirns. Nervenzellen entladen sich plötzlich und gleichzeitig. Je nachdem, welche Region im Gehirn betroffen ist, sind die Körperreaktionen unterschiedlich. Bei einem epileptischen Anfall kann die Sprache, die Bewegung, das Bewusstsein oder die Wahrnehmung betroffen sein. Von Epilepsie spricht man erst, wenn sich die Anfälle ohne besondere Auslöser wiederholen.

Beratung Die Beratungsstellen helfen Betroffenen und deren Angehörigen bei allen Problemen, die sich aus der Erkrankung ergeben. "Häufige Fragen betreffen die berufliche Situation, leistungsrechtliche und Fragen der Lebensführung oder welche Sportarten weiter ausgeübt werden können", erklärt Simone Püttner von der Epilepsieberatung Oberfranken. Die Beratungsstellen sind auch Ansprechpartner für Kinder und Jugendliche bzw. deren Eltern. Außerdem gibt es Infos sowie Schulungen für Mitarbeiter aus Einrichtungen, die Menschen mit Epilepsie begleiten. Auch Arbeitgeber können sich beraten lassen. "Ziel ist bei allen Anliegen ein möglichst normales Leben mit nur sinnhaften Einschränkungen", sagt Püttner.

Kontakt Beratungsstellen gibt es in allen fränkischen Regierungsbezirken: Die Epilepsieberatung Oberfranken in Coburg ist unter Tel. 09561/24731-71 zu erreichen, die Beratungsstelle für Mittelfranken in Nürnberg unter Tel. 0911/ 3936342-14 und die Epilepsieberatung Unterfranken in Würzburg unter Tel. 0931/ 3931580. Alle Beratungsstellen bieten auch Außensprechtage an. Weitere Infos gibt es unter http://epilepsieberatung-bayern.de.
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