Sie kämpfen für Sophie

Sprechen, schlucken, essen - nichts ist für das dreijährige Mädchen aus Burgkunstadt selbstverständlich. Doch die Familie Natterer lässt nichts unversucht, um ihr Kind zu fördern. Kulmbacher Therapeuten unterstützen die Entwicklung des Kindes, und die Mutter hat eine Spendenaktion initiiert.
Der Alltag der kleinen Sophie Natterer und ihrer Mutter Eva ist geprägt von Therapie und medizinischer Rund-um-die-Uhr-Versorgung. Logopädin Gerti Burlein (links) versucht, dem Mädchen dabei zu helfen, selbstständig schlucken zu lernen und die Sprache zu entwickeln. Foto: Dagmar Besand
 
Sophie ist ein fröhliches kleines Mädchen. Im September wird sie drei Jahre alt und möchte gerne in den Kindergarten gehen. Doch der Weg dorthin ist für Sophies Familie mit Hindernissen gepflastert: Die Kleine lebt mit schweren Behinderungen: Atmen, sprechen, schlucken, essen, trinken oder die Blase entleeren - vieles geht nur mit technischer Unterstützung, manches gar nicht.

Ohne Sauerstoff geht nichts


Sophie kam mit einer "Spina bifida" zu Welt, einem so genannten offenen Rücken. Im Bereich der Lendenwirbelsäule lag dadurch der Nervenkanal frei, die ungeschützten Nerven wurden durch das Fruchtwasser geschädigt. Von Geburt an braucht Sophie permanent zusätzlichen Sauerstoff, lebt mit einem Luftröhrenschnitt (Trachealkanüle), kann ihre Beine nicht benutzen und bekommt ihr Essen und Trinken über eine Sonde direkt in den Bauch. Ob sich daran langfristig etwas ändern wird, wissen die Eltern nicht. Unterstützt werden sie bei der nötigen Rund-um-die-Uhr-Betreuung ihrer Tochter 20 Stunden täglich von einem ambulanten Kinderintensivpflegedienst.
Die Natterers wohnen in Burgkunstadt, bei der Therapie zu Hause helfen Experten aus Kulmbach von der Praxis "Die Therapeuten": Ergotherapie, Krankengymnastik und vor allem Logopädie braucht Sophie, um Fähigkeiten zu erwerben, die gesunde Kinder automatisch entwickeln.

Ziel: Selbst essen und trinken


An mehreren Problemen arbeitet Logopädin Gerti Burlein konsequent mit dem kleinen Mädchen. "Ich versuche, die Mund- und Zungenmuskulatur zu stimulieren. Die ist wichtig, damit sie Sprachbewegungen machen und irgendwann vielleicht selbst essen kann." Doch das mit der Stimulation ist leichter gesagt als getan. Selbst behutsamste Berührungen wehrt Sophie ab. Sie sind ihr unangenehm. Gute Fortschritte hat sie dagegen in den letzten Monaten beim Sprachverständnis gemacht. "Sophie zeigt mit den Augen, dass sie viel versteht."

Spendenaktion für einen Bus


Was die Entwicklung der eigenen Sprache angeht, ist die Logopädin allerdings skeptisch: "Sophie kann ihre Stimme nicht benutzen." Ob sich daran je etwas ändert, ist ebenso offen wie Frage, ob sie irgendwann einmal wird gehen können. Für Mutter Eva Natterer sind diese Gedankenspiele aber eher zweitrangig: "Für uns ist wichtig, den Alltag mit der jeweils aktuellen Situation zu meistern."
Und dazu gehört für die 31-Jährige, ihrer Tochter den Kindergartenbesuch zu ermöglichen, in einer integrativen Gruppe in Altenkunstadt. "Angemeldet haben wir sie schon, aber wir brauchen jetzt dringend einen Bus, damit eine Person allein in der Lage ist, Sophie zu transportieren."
Bislang muss die Familie nämlich für jede kurze oder lange Strecke "gefühlte 1000 Dinge" einpacken und im Familienauto verstauen: den großen und schweren Spezial-Kinderwagen, Sauerstoff-Flaschen, Absauggerät, zu kühlende Medikamente, Notfall-Equipment und vieles mehr. Am Ziel muss alles ausgeladen und zusammengebaut werden. Viel Zeit und Kraft müssen Eltern und Krankenschwester dafür investieren.
Mit einem Bus ließe sich das Leben der Familie sehr vereinfachen, doch die Kosten können die Natterers allein nicht finanzieren: Benötigt werden 92 000 Euro, 53 000 für den Bus und weitere 39 000 für den Umbau, denn Sophie braucht einen Unterbodenlift, einen Kühlschrank für Medikamente und eine Stromversorgung.
Eva Natterer hat eine Spendeninitiative gestartet und berichtet auf der Homepage www.sophies-bus.de über Sophie, ihre Behinderungen und den aktuellen Spendenstand. "Über Stiftungen und Privatspenden haben wir bisher rund 23 000 Euro auf das Spendenkonto bekommen", freut sich die Mutter und hofft auf weitere Unterstützung. Beim Tag der offenen Tür am Freitag von 14 bis 18 Uhr in der Praxis Burlein in der Luitpoldstraße 9 wird sie Interessierten die Geschichte ihrer Tochter vorstellen.
Die Mutter ist in die Rolle der kompetenten Expertin für Sophies Bedürfnisse hineingewachsen, hat sich viel Wissen angeeignet. Und sie ist dankbar für viele schöne Erfahrungen: "Man lernt so viel über sich selbst, und ich habe tolle Menschen kennengelernt."

Die Wohnung wird umgebaut


Zu viel ist Eva Natterer für ihre Tochter nichts: "Wir bauen gerade unsere Wohnung barrierefrei um, damit Sophie sich mit Hilfsmitteln allein dort bewegen kann." Schon bald wird die Mutter mit einer zusätzlichen Aufgabe konfrontiert: Sie erwartet Zwillinge!

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